今日のトイレ回数は3回でした。
いずれも血便です。
泥状なんだけど、粘液出ているのか不明・・
どうやって確認すればいいのかなあ？？？
そもそも、粘血便って・・どんなの？？？
粘液って・・とろっとした薄い色のあれですよねえ・・？
うう・・どなたか教えてくださると助かります。。。


今日は、いつもよりも下腹が張ってしまい　立ち仕事が辛いです。
殆ど動けない状態。
でも、これから洗濯物干さなきゃ。。今日は夜のうちに半分は済ませたいのです。

血便が増えてしまって、お腹も張るので　今日はエレンタールしか口にしていません。
重湯も怖くて食べられません。。

医師は、便器が真っ赤になるような下血が無いなら　血便が出ていても食べていいよといいますがお腹も痛いし、とてもじゃないけど食べる気になりません。

ステロイド減らしたせいなのかな・・？

そういえば、ステロイドってどのくらい飲めるんだろう・・？
私、花粉症でもステロイドを少し飲んでいたのですよね。
別の種類だと関係ないのかしら？？？？

薬の事って難しいですね。
医師は特別説明もしないし。。。聞くのも気が引けて聞けませんね。

明日から夫がGW突入なので　明日は病院に行こうかと思います。
朝っぱらから順番を取りに行かないと、かなり待ってしまうので　いつも夫に早く行ってもらっています。
お腹の張りと血便が気になるので・・

それから、新たな心配事。。
内視鏡検査前日の検査食なんですけど、あれって私は食べて平気なのだろうか・・？
エレンタールを一緒に飲んでいいよと言われたけど、、、
あれ・・食べてよいのなら　きっと超久しぶりの味のある食事になると思う。
しかもおやつまで付いていて、、かなりキケンなニオイが・・・
煮魚やうどんで調子が悪くなるのに、検査食食べて平気かなあ？
下剤を飲むのも怖いです。。これ以上出すもの無いよ〜〜食べてないもん。。

しかし・・今日はエレンタールのみなのに　お腹が減りません。
時間になると減るけど、エレンタールを飲めばそれで十分。。
私の胃、、どうなっているのかな？
胃の調子が悪いわけじゃないけど、舌が真っ白です・・
時間によって、特有のニオイもしてしまうから、鼻の利く娘には臭いと言われて悲しいです。

娘と言えば、娘の親子遠足。
やっと場所が分かりました。
県内の大きな公園でした。
バスで1時間もかからない所です。
今までと違うなあ・・お金もかからない場所を選んだのかしら・・？
以前は、某水族館とか　某博物館とか・・どちらにしても入館料がかかりますからね。
近いという事で、夫か母に行ってもらえそうです。
ちょっと安心。。。

エレンタールしか飲んでいないせいか、お腹は空かないのにイライラします。
やたら短気になってしまって子供らに当たってしまいます。
やっぱり食事って大事ですね。
病気じゃない皆さん、食べられる事に幸せを感じましょうね〜。


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気分も落ち込み気味のぴよこです。

今日のトイレは一回でしたが、多少腹痛ありで血便でした。
そんなにすぐには良くならないのは分かっていますが、先週から毎日血便が出ているので気持ちは下降気味です。

下血して一ヶ月が過ぎました。
私の頭の中では、一ヶ月もすれば多少は食事が出来るようになると思っていたのですが・・

甘かったです・・

今日は、五分がゆにしていましたが、お腹の張りが強いので夜は重湯にしました。
やはり、食事の影響って大きいのかな？

タラがまずかったのか・・
それとも、ブレドニンを半分の量に減らしたせいなのか・・

半分にしたら、顔のむくみが良くなったなあ・・

二週間後に迫った遠足を考えると、頭が痛いです・・。

すごく楽しみにしていたのです（私が）
マザーグースの森で、かわいいリュックを以前から用意していて　きっと娘との遠足は楽しい思い出になるなあと・・。

娘と楽しい思い出を沢山作りたいのです・・

何故かと言うと、息子が幼稚園の時は辛い事が多かったから・・
息子の発達障碍に気が付く事が出来ずに、周囲と違う雰囲気を持つわが子に不安と苛立ちを感じて、周りの目ばかり気にしていたから・・
息子にはかわいそうな思いをさせてしまったと・・

娘は、やはり息子に似た部分もあるけど　息子と比べるととても活発に動きます。
外も大好き、お友達も大好き、幼稚園も大好き。
心配事は入園前にかなりあったのですが、入園と同時に心配事も減り楽になりました。

今思えば、、娘の心配事と、家の心配事でお腹に来ちゃった気がします。
潰瘍性大腸炎になるまえは、鬱気味で　医師に抗鬱剤を進められていました。
結局怖くて飲まなかったけど・・（苦笑）

今の最大のストレスって、、この病気の事かも。
ストレスが原因とも言われているのに、病気の事でストレス感じてちゃいつまでも治りませんね。

行事が・・多すぎなんですよ・・行事が・・・

明日はお弁当作りだ・・
調子悪いからキツイな・・・。

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先週土曜日に、病院へ行き　検査をしてくれる医師（別の病院から来る医師で、私はこの医師と院長に診てもらっています。）に診てもらいました。

下血が無く、少しの血便なので　食事もエレンタールとお粥以外を食べて良いと言われ　ステロイドも半分の量に減りました。

血便があっても、食べていいよと・・

その言葉を信じて、、、私は栄養指導でも言われた「鱈」から始めてみることにしました。
出汁を取って、煮汁を作って　鱈を超薄味で煮ました。
もちろん酒は使っていません。
出汁としょうゆとお砂糖だけ・・

それでも、すごく美味しかった。
3分の１位を一日一回試してみてと言われたのに、小さい切り身だからと一切れ食べてしまった私・・。


そして、今朝。
やっぱお腹が痛くなって来ました。
突然きゅ〜〜っと痛くなるから困りますよね。

で、トイレに二度行き、、泥状です。。
血便は殆ど見えなかったので安心していましたが、やっぱり腹痛があるので気になりました。

そして、先ほど・・
またお腹がきゅ〜〜と痛くなり、トイレに行くと下痢っぽかったです。
しかも血便出ているし・・


ああ、、やっぱり食べちゃいけないのか・・。（涙）

薬を飲み始めて、約一ヶ月経つけど　なんだか良くならないなあ・・
ペンタサって効くまでに長くかかるのかな・・？
最初に飲んだサラゾピリンは二日しか飲めなかったけど、良い便が出たんですよね。
その後、入院で絶食してエレンタールとお粥の生活になってから、ず〜〜っとまともな便が出ないのです。
サラゾピリンは効いていたのかなあ・・？
でも、無理・・副作用強くて飲めないのです。

やっぱり、入院しなかったからいけないのかな・・
でも入院できないし・・
このまま、ず〜〜っとエレンタールとお粥だけしか食べられないのかな・・？


泣けるで・・・（キンタ風・・）

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こんばんわ。　ぴよこです。


今日のお腹の調子。。

あんまり変わらず・・多少血がにじんで見えます。

でも、ちょっとだけお腹の張りが昨日より少なくて、ちょっとだけ気持ちも元気になれた日でした。

そうなると、夫も子供達も嬉しそうなんです。
やっぱりお母さんは元気が一番ですよね。

でも、毎日こうは行かないから・・
家族に申し訳無いです・・。


今日は、母が朝から喘息の発作が酷くなってしまったようです。
私に隠して、手伝いに来てくれていたみたい・・
午後になって、そのことを言われて・・私も心配で・・
その後、病院で点滴を受けて接骨院も行って実家に帰って行きました。

何度も来なくて良いと言っているのだけど、心配で来てしまう母・・
ありがたいけど、母が倒れたらそれこそ大変ですから・・極力こちらにくるのを減らしてもらいたいです・・。

がんばんなきゃなあ・・私・・。


明日は病院です。
子供達も風邪でかかるので、家族総出で病院行き〜・・・


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こんばんわ。ぴよこです。

さてさて・・今日のお腹の調子・・。

注）ここからは、おトイレのお話になるので、嫌な方はスル〜してね！






今朝は、5時ごろ眠っている時に腹痛がして目が覚めました。
今回、こんな事は初めてで腸の調子が悪くなっているのかもと心配になりました。

トイレに行っても、、出なかった・・
また布団に入って眠るも、腹痛で眠れない。
6時ちょい前にトイレに行ったら、今度は出ました。
洋式トイレではチェックが難しいので、ペンライトのちょっと大きいもので照らしてチェック！
泥状で、うっすら血がにじんでいるような場所があります。
今日は、それっきり出ていませんが　食べるとちょっとお腹がごろごろして来ます。

夕方になると、お腹が張って来て、キッチンに立つのが辛いです。
でも、夕方からが一番忙しいから・・我慢して夕飯の支度、洗い物、朝ごはんの準備等をしました。

今日から娘の幼稚園が１日になったので、疲れも出たのか娘はもう寝てしまいました。
後は、息子の宿題が終れば・・気持ちはのんびりです。

息子が、風邪気味みたいで・・恐ろしいです・・。


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このところ、体調がいまいちですが　今日もお腹の調子があまり良くありません。

朝1回か2回だったトイレも今日は3回。
鈍い腹痛もあって、動くのが辛い。

でも横になってなんていられないから・・

夜はエレンタールとお薬だけでお粥は食べられませんでした。

なんか疲れたな。。。

こんな日は、病気が分かる前の事を思い出してしまいます。

発達障碍の息子も成長して来て、悩みの種だったお友達の事も落ち着いて来ていた。
そして、5歳年下の娘もやっと幼稚園入園が目の前に迫っていた。

春休みは、運動不足の息子と一緒に散歩しよう。
息子と娘を図書館に連れて行って本に触れる機会を作ってあげよう。
入園したら、やっと一人の時間ができるから運動したり健康に気をつけながらもママさんたちとランチを楽しんだりしよう。
結婚10周年の今年、、夫が内緒で貯めてくれていた旅行資金でちょっと贅沢な家族旅行をして美味しいものを食べよう。
娘にバレエを習わせたいな。
マイホームも考えちゃおうかな・・。

春休み初日に下血した私。

私は今まで「娘の入園まで」と我慢して・・4月を夢見て日々を過ごしていました。

なんで・・今まで私・・いろんなことで辛かった・・でも頑張って来た・・この春を夢見て・・。

楽しかった冬休みが懐かしい・・
家族みんなに感謝して、笑って過ごせたお正月・・。

本当に、本当に・・今・・辛い・・
寝ても覚めても、いつ　どんなときでも病気の事やら先の事が頭をぐるぐるぐるぐる・・

子供達を見ると・・年老いた母を見ると・・胸が張り裂けそうになります。

でも、少しずつだけど・・現状を受け入れて行く努力をしないといけないのですね。


以上・・愚痴でした。
胸に溜めていた事・・お目汚しだけどここで吐き出させて頂きました。
もう、この思いを断ち切る為に・・・・。


明日からまたまったりのんびり生きましょう。。

＊＊私はまだUC成り立ての何も分からない初心者です。
私の状態よりももっともっと大変な方が沢山いらっしゃると感じております。
その方たちに、「これくらいで何言っているの？」って思われてしまうかもしれません。
不快な思いをされた方がいらっしゃいましたら、申し訳ありません。＊＊


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今日、年中さんの娘と一緒にお風呂に入っていたら、こんな事を言われました。


「おかーさん、おかお　まるくなったね！」



　　　　




確かに・・

体重は2キロほど減って、きつかったジーンズが楽に履ける様になったけど、顔はぷくぷくしたままだった・・。



噂のムーンフェイス？？？？？？？


プレドニン、3週間目に突入ですが・・もう副作用が出てくる時期なのかな・・？


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なんか調子悪いから、昨晩から五分粥にしてます。

お腹はすくけど、食欲無いな(x_x;)

今朝は血便が出ました。
はっきりと見て分かる血便は久しぶりです。

以前、下血する前に出ていた感じと同じような便が出て（全体に赤い便）心配です。
この後、もしかして下血するのかな・・・？

ステロイドも飲んでいるし、食事も制限しているのに　どうしてまたこうなっちゃうんだろう？

そんなに甘いもんじゃないって事ですね。
そりゃそうだ・・難病なんだから・・。


私が怖いのは、「入院」です。
入院すれば、家に居るよりも確実に良くなるんだろうけど、それだけは出来ない。

で・・入院して絶食しなくても本当に大丈夫なのかな・・？そんな不安もよぎる・・。

どうも、私はこの病院に対しての信頼感が薄いみたいです。
専門医が居ない・・そんな感じでして・・

やはり、1年前の検査の時にUCの可能性を説明されなかったのがいけないのでしょうね。
その医師には二度とかかりたくないです。
胃カメラも大腸ファイバーも、すごくへたくそでとても苦痛でした。

とは言え、その医師は胃腸科の責任者・・らしい・・

たまたま他の胃腸科医が退職したので、私は院長に見てもらっていますが　院長も専門では無いみたいで毎週土曜日に検査をしにくる別の病院の医師に助言をもらって診察しています。


それにしても、どうして血便がでるのかな？
一度は治まったのに。

原因・・ストレス・・？？？

そういえば、この週末は　すごく短気でイライラしていました。
子供を怒鳴りつけたりね。

娘と夫が風邪を引いてしまったので、娘は今日も幼稚園を休み、夫は何も手出すけ出来ない状態になってしまいました。
夫の手助けがないとちょっと辛い・・。

具合が悪いと言うのに、夫はその辺で平気でごろね・・
いくら言っても止めないから、ほおっておいたら酷くなってしまいました。
夫が調子悪くなると、困るのは私だと言っても聞いてくれないんだもん・・イラつきますよ・・。

月のものも手伝って・・まさにイライラ週末でした。

それって影響するのかなあ・・？？？

ああ、お腹がごろごろ・・しくしくする・・・。

これから娘を病院に連れて行かないといけないのに、困ったな。。
頼る人が居ないと本当に困りますね。

やっぱ、結婚や出産は早いうちにがいいのかな・・
私のように歳をとってから結婚、出産だと頼りたくても親も年寄りだったり病気だったりで頼れませんから・・。

って・・悲観していても仕方ないですね。
現実見つめて頑張らないと。。

私よりも、もっと大変な状態の方は沢山いらっしゃるんだから。

今朝は、ちょっと落ち込み気味のため、愚痴ちゃったぴよこでした。


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昨日から、お腹の調子が悪いです。

やっぱりうどんは駄目だったかな？

なんとなく風邪気味みたいな感じもします。

娘が風邪を引いているので移ったかな？

ちょっと微熱があります。

気持ちも下降気味(+_+)

ステロイドを飲んで、2週間ですが、見た目血便は出なくなったものの、なかなか泥状態から良くなりません。

ステロイドへの不安もあり、病院への不安もあるので精神的に落ち込んでます。
せめて、娘の風邪が治ればなぁ。
幼稚園に行ってくれないと困りますね。
明日も休んで病院に行かないといけないかな。

病院には行きたくないなぁ。
疲れるんですよね(x_x;)

今日は外来。

血液検査は以上無し。
同じ薬を一週間分処方されました。

ペンタサ
ビオスリー

ガナトン
ファモチジン

プレドニン20mg

エレンタールは袋でもらってますが、携帯出来るものも貰ったみました。

来月、娘の幼稚園で親子遠足があるので、これなら持って行けますね。(^^)

それまでに、本当はエレンタールとお粥を卒業したいなぁ。(^_^;)

お粥のお弁当・・
悲しいものがありますわ。

エレンタール

お粥

いつもは、これだけだけど、うどんも試してみます。
カロリー取りすぎ(^_^;)


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あれは、先月の事。

そう、待ちに待った息子の春休み初日（3月２７日）の事でした。

朝、トイレに入ると　便の一部が赤っぽかった。
それは、見たことも無い色。
ちょっと赤茶っぽいとか、そんなものじゃなかった。
綺麗に赤っぽい便・・なんじゃこりゃ？
私、昨日何を食べたっけ？？？

血便は、始めてじゃなかった。
おととしの暮れに、見て分かる血便が始めて出て　去年の1月に始めての内視鏡検査をしたのだった。
その時は、過敏性腸症候群だとか、治りかけてますとか言われて、整腸剤だけ渡された。
潰瘍性大腸炎の事など何も言われなかった。

その後も、なんとなく治ったような血が混じった便が出ているような、、良く分からなかった。
再度検便をしたら、二つのうち一つには血が混じっていた。
整腸剤を飲んで、今度出たら検査しましょうと医師に言われた。

本当は、出ているなと思っても、検査に踏み切れなかったわけ・・
それは、私が痔もあるって事・・
排便の時に、ピリッと痛いから　痔で血が出ているのかな？って思い込んだり、、
だって、本当に痛いし・・（涙）
一度、すごく痛くて、拭いたら真っ赤な血が沢山ペーパーについた。
でも、それって今思うと痔の血だったのかしら？？？
分からないわ・・（苦笑）

もう一つ、検査を受けたくない理由が私にはあった。
それは、初体験の内視鏡検査が　ものすごく苦痛だったから。
年甲斐も無く、、私はギャーギャーわめいた。
「あー！うううーーー！！いたいーーーー！！」←叫びっぱなし。
医師も引くほどだった・・・
あまりにも辛すぎて、再検査を受ける気力が無かった。
あれは、長男を産んだ時と良い勝負だったなあ・・。

話は戻りますが・・

春休み初日、私は二人の子供を連れて、近所のお友達宅まで遊びに行っていた。
一日楽しく遊んでもらって、夕方帰宅。
夕飯後、トイレに行きたくなった。

ペーパーで拭くと、真っ赤な血が・・
便器の中を見ると、血の塊が・・・・（大汗）

今まで、血便が出ても見てみぬふりをして来た私だけど、これはさすがにヤバイと思った。

そして、翌日病院へ行ったのだった・・

胃腸科の先生は、痔かもしれないから外科で見てもらえと外科に回した。

痔の顕微鏡での検査、、初体験・・・
結構泣ける・・・・（恥）

で、痔もあるねって言われて軟膏を出しそうになった医師。
私が腹痛も有るし、明らかに血便が出ていると言うと、「じゃあ、明日内視鏡検査しよう」だって。

明日〜〜・・・・・（大汗）

でも、先延ばしされるよりは良いかも・・。

という訳で、翌日検査となったけど、幸いにも？検査専門に別の病院から来ている医師に当たった。

以前の医師、、実は胃カメラも超下手だった・・


検査当日・・
頑張って下剤を２リットル飲んだ。
この病院でしか飲んだ事が無いけど、意外と余裕で飲めます。。

とっとと飲んで、とっとと出して、予定より早く検査突入！！となるはずだったのに、最大の難関が私を待っていた。

点滴の針、はいりましぇ〜〜ん

2リットルの下剤のせいで、むくんでる！！
私は普通の状態でも血管が細くて見えないから、水分沢山取ったおかげで私の細い（身体は太いが）血管ちゃんがみ〜〜んなお隠れになってしまったのだ。

なんだか手のひらはガサガサに荒れて来るし、何度も針を刺されてぐりぐりされて痛いし、最悪だった。
6回目くらいだったか・・、左手首のくるぶしみたいな所の横から入った。

で、やっと検査！！と思ったら、他の人が先に入っちゃって　私は点滴室のベッドで寝て待たされた。

30分ほどして、やっと私の番。。


前日、看護師さんに前回の検査がものすごく辛かったと訴えたら、痛み止めを最初から使うようにしますと言われた。

そして検査・・・




痛い・・・・・か・・？　



こっから痛いか・・・？



まだまだだったか？　　きっとこの先が痛いのか・・・・？？



って考えているうちに奥まで到達してた。





痛くな〜〜〜〜〜い


もう気持ちはルンルン　先生ありがとう！

ららら〜〜ん♪　な〜〜んだ、先生が変われば全然大丈夫じゃん！
余裕余裕〜〜！
これならいつでも検査できるよ〜〜。ばんざ〜〜い！！


検査の医師は、痔の診察をした外科の医師を呼んだ。
そして、二人でなにやら画面を見ながら相談。

検査の医師は　「絶食して入院」と言った。
でも外科医は私が入院は無理と言っていたので、内服で通院でもと言ってくれた。
それで良しという事になって、検査を終えて私は病棟で休む事になった。

そして、外科医が説明に来た。


「名前があったほうが治療しやすいと思うし、検査の先生はこの症例を沢山見てきているので間違いないという事で・・」

「潰瘍性大腸炎です。この病気の事をご自分でも調べて知ってください。」


「はあ・・・。」（なんじゃそりゃ？？説明無し？？）

そして、サラゾピリンを処方されて帰宅した。

二日後、私は病院に居た。
サラゾピリンの副作用で、食べられなくなり吐きまくりだった。

オエオエしながら外科医が居ないから院長に診てもらった。
なんだか、良く分からないのか・・まあ胃腸科の先生だけど専門じゃないんだろうね・・
検査した医師の病院に電話して色々と聞いていた。（汗）

で、、絶食で入院になってしまった。


小４で高機能自閉症の長男と　まだまだ手のかかる4歳なりたての娘・・
病気の母に預けるのも限界がある。

二人を実家の母に預けはしたものの、たった一泊で母は半病人・・（喘息もちなの）

私は、薬の副作用だから２、３日で退院できると思っていた。
ところが、鎖骨の下あたりから管を入れられて、そこから栄養剤を注入され、なんだか身動きが取れない状態。
これって長くかかるのか・・・？？

管を入れたら、背中に痛みが走り、寝返りなんて打てない状態。
しかも管が喉の方に入りすぎている感じがして、ちょっと違和感・・。

病室は、介護が必要なお年寄りばかり。
夜も騒がしいので眠れない。
昼はﾃﾞｲﾙｰﾑのテレビが大音響なので、うるさい・・
部屋にはテレビも無いし・・

子供や母の事も心配で、私は院長に退院したいと申し出た。

「せっかく刺したのに？」（栄養剤の管）

私は、翌日退院したいと申し出たのに、今日帰っていいよって言われたので大喜び。

結局、一泊で無理やり退院してしまった。

そして、今自宅で治療中というわけです。。。

あ〜〜、、長くなってしまった。
ここまで読んでくださった方、ありがとうございました。


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いらっしゃいませ。

ぴよこのブログにようこそ

このブログは、主に　発達障碍を持つ息子の事や私の日々の気持ちを綴る場でありました。
私の心の状態が悪くなり、体調を崩し　休止していました。

気持ちも落ち着いて来た3月終わり・・

春休み初日に、突然の下血。

以前から血便が時々あり、気にしていたのですが　その日は真っ赤な血が出て・・本当にびっくりしました。

すぐに、病院に行き　内視鏡検査を翌日にしてもらい　潰瘍性大腸炎と診断されました。


まだまだ、この病気について何も分からない状態です。
思い切って、ブログを再開し　主にこの病気に付いて書いて行きたいと思っています。




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